“El proceso de investigación comenzó en 2014 cuando se iniciaba el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) como plan de cuidados en el Uruguay. Y luego tuvimos la posibilidad de indagar en torno a qué era lo que estaba sucediendo con el primer año de implementación del Programa de Asistentes Personales en el marco del SNIC”, adelantó Sofía Angulo, licenciada en Sociología.

El estudio arrojó que hay una valoración positiva de parte de los beneficiarios hacia los asistentes personales. Además de que se visibiliza su situación, se constata la falta de responsabilidad estatal en cuanto al seguimiento de la actividad de los asistentes, así como también la ’mercantilización de los cuidados’ por parte del Estado y ‘la naturalización de la feminización de los cuidados’. “La mayoría de los que se postulan son mujeres”, afirmó Angulo. Según lo relevado, “los asistentes personales se representan como empleos femeninos de baja calificación y escasa complejidad, mal remunerados y escaso reconocimiento profesional”. Sobre esto último, el equipo de investigación cuestionó la formación, selección y evaluación del trabajo del asistente personal. “Cualquiera se puede presentar para ser asistente personal”, afirmaron las integrantes del equipo.

El trabajo de campo se basó en entrevistas realizadas a nivel nacional, no sólo a las familias de los beneficiarios del programa, sino también a personas en situación de discapacidad, y a los asistentes personales (sobre los cuáles el SNIC le transfiere un rol importante). Además se hicieron entrevistas con representantes del Ministerio de Desarrollo Social (Mides) y el BPS -que en ese año tenía una función más importante que la que tiene ahora con la nueva reglamentación. “La investigación se enmarca en el Grupo de Estudios sobre Discapacidad”, detalló María Ortega, licenciada en Trabajo Social.

La licenciada Angulo junto a Mariana Mancebo, licenciada en Ciencia Política, analizaron la implementación y fundamentos del programa de Asistentes Personales e indagaron en las desigualdades generadas entorno a las personas en situación de discapacidad severa con dependencia. “Es bueno tener en cuenta que éste es un programa que tuvo un cambio en su reglamentación. El programa de Asistentes Personales en mayo de este año cambia de población objetivo”, aclaró Angulo. La licenciada prosiguió contando que “cuando hicimos el trabajo de campo, la población a la que estaba orientada eran personas en situación de discapacidad y con dependencia severa. Sin importar la edad ni situación económica. Actualmente es para personas en situación de dependencia severa pero con condiciones”.

Esta nueva orientación relega el tema de la discapacidad para afrontar la dependencia severa en determinados grupos etarios y con ciertas falencias económicas.  Además, las políticas públicas estatales comienzan a reconocer en los marcos normativos internacionales y nacionales el derecho a la asistencia personal. 

 Posteriormente, Angulo describió las dos grandes etapas del SNIC. La primera, de 2010 a 2015, coincidente con el gobierno de José Mujica, fue dedicada al diseño del sistema y a definir los actores que participarían: el Ministerio de Salud Pública, el Ministerio de Economía y Finanzas, el Mides, el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, el Ministerio de Educación y Cultura y la Oficina de Planeamiento y Presupuesto. Además son convocados por la cercanía temática el BPS, el Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay, el Instituto Nacional de Estadística, la Administración de los Servicios de Salud del Estado y los gobiernos departamentales y municipales.

En la segunda etapa fue cuando se formuló y se instaló el SNIC, correspondiente al segundo gobierno de Tabaré Vázquez, cuando se modificó todo el plan. En noviembre de 2015 se creó la Secretaría Nacional de Cuidados, y surgió formalmente el SNIC, con el objetivo de promover el desarrollo y autonomía de las personas en situación de dependencia, su atención y asistencia.

Específicamente, el Programa de Asistentes Personales se considera como un dispositivo que busca superar desigualdades e inequidades con respecto a la tarea del cuidado y tiene lugar en el ámbito privado de las personas que lo requieran. “Es un servicio que consiste en el cuidado y la asistencia personal para las actividades de la vida diaria. Depende de la situación económica del hogar, el subsidio que realiza el SNIC será mayor o menor para la contratación de un asistente personal”, explicó Angulo.

Autonomía y reconocimiento: entre discursos y hechos

Sharon Díaz, licenciada en Trabajo Social, declaró que “si pensamos en personas que se encuentran en situación de discapacidad, donde hay una dependencia severa en el sentido de que necesitan de otra u otras personas como apoyo para realizar las actividades de la vida cotidiana, no implica que sean personas que tengan autonomía para poder decidir, proponer cuáles son sus intereses y de qué forma realizarlos”. Según Díaz, hay una confusión entre los objetivos que pretende el plan, que toma como sinónimos “autonomía” e “independencia”.

Díaz comentó un ejemplo de entrevista a un beneficiario de San José, que utiliza silla de ruedas y vive solo, al que se le preguntó en qué cosas de su vida ve cambios. “En cosas diarias. Capaz que a veces son muy comunes para otras personas pero para mí, por ejemplo, yo llego, tengo la casa limpia, tengo todo. Y eso de por sí es un avance terrible. También, si me quiero bañar hoy, me baño hoy. Antes a veces, cuando la persona que me cuidaba tenía ganas”.

En este caso hay una persona en situación de discapacidad que puede definir qué es lo que quiere, tiene cierto grado de autonomía en su pensamiento y autodeterminación, y a la vez hay una situación de dependencia. Él necesita apoyo externo que lo ayude en cuestiones tan básicas cómo el baño. Y para él es clave la implementación del programa de asistentes personales. Las conclusiones del eje de las propuestas del SNIC y programa de asistentes personales tienen grietas en las que se puede trabajar para mejorar los niveles de autonomía.

Rol del asistente personal

“Se da como sinónimos cuidados y asistencia personal, pero son términos que refieren a acciones diferentes”, expresó Lucía Sánchez, licenciada en Trabajo Social. Nos preguntamos: “¿asistente, cuidador o acompañante?”. En las entrevistas realizadas, la figura del asistente personal es vista o reconocida de estas tres maneras. “Entendemos que teniendo en cuenta cómo son vistos y cómo se ven, ellos van definiendo su rol y qué tareas les compete y qué no. La figura de acompañante es la más visualizada por los beneficiarios. Cómo no hay evaluación de lo que  hacen los asistentes personales no existe delimitación de sus tareas”, agregó Sánchez. “A su vez afirmó que “es difuso el accionar del asistente personal. Lo que sí debería brindar es un servicio que lleve  a fortalecer la autonomía de la persona contratante”, expresa Sánchez. Si no se define, “el asistente se mantiene en una situación de vulnerabilidad laboral”.
María Ortega, licenciada en Trabajo Social, expresó cuál es el sentir de los actores involucrados. “La precarización del asistente personal se debe a las faltas que tiene el SNIC, debido a su permanente construcción. Mucha gente se anotó pero sin tener claro para qué. Lo que pasa es que al mismo tiempo que se construye el sistema se crea la figura del asistente personal. Hay que preguntarse y preocuparse por si el espíritu del SNIC se está materializando en la práctica o no”, reflexionó Ortega.

El equipo de investigación cuestionó esto porque continúan siendo los marcos normativos y políticas sociales quienes ubican a las personas en situación de discapacidad en un lugar de vulnerabilidad, donde su voz no es la principal y un otro decide sobre ellas. Con la reflexión sobre que “es importante desde dónde nos paramos para ver al otro”, concluyó la ponencia.

Juan Manuel Bauzá