No soy yo, sos vos

La concepción de la discapacidad ha evolucionado año tras año, al igual que la forma en que los gobiernos e instituciones abordan esta temática. Las decisiones políticas son las que definen el grado de autonomía y el goce de los derechos para este colectivo, en pos de que, efectivamente, sean miembros plenos de la sociedad.

El punto de partida actual es una perspectiva social y de derechos que concibe a la discapacidad como una situación que se modifica y no como un estado inalterable. La persona que tiene determinada deficiencia física llega a la situación de discapacidad cuando su entorno no logra adaptarse para que se desarrolle correctamente y pueda cumplir con las distintas actividades que ese ambiente ofrece.

Desde esa base se abordó la investigación en la Facultad de Ciencias Sociales para esclarecer cómo es la visión institucional sobre la discapacidad. En Uruguay se generó el Programa Nacional de Discapacidad (PRONADIS) como una forma de sistematizar la información en torno a la discapacidad y generar políticas de sensibilización. De todos modos, resta camino por recorrer y algunos aspectos como la sexualidad han quedado relegados en el programa, frente a otras áreas como la accesibilidad y la salud.

La sexualidad es abordada desde el PRONADIS mediante la división de género y generaciones, aunque no existe hasta el momento una política general sobre el tema. La sexualidad es percibida como parte integral del ser humano, como algo que excede a lo genital, atravesada por la interacción con instituciones sociales y por una dimensión política que pauta las prácticas normales y anormales como forma de control.

Esa misma normalidad es la que genera los mitos sobre las personas en situación de discapacidad y el sexo. Los discursos sociales y médicos tienden a infantilizar la discapacidad y toman como preconcepto que estas personas no tienen completo control de sus cuerpos, convirtiendo al asunto en tabú.

Viejo divino, ¿dónde vas?

En un país con una pirámide demográfica favorable a los adultos mayores, la institucionalización de las personas en este punto de sus vidas se ha vuelto un destino habitual. Según el estudio de la docente Mariana Aguirre, los adultos mayores en espacios instucionalizados están saturados de estigmas y enigmas. Desde una perspectiva de la discapacidad, el adulto mayor también es percibido como carente de autonomía y por lo tanto un sujeto a ser institucionalizado. En el plano de los discursos flotan las argumentaciones favorables y los reparos acerca de estos espacios llamados “casas de salud” que, desde 1965, existen por un decreto. Estos discursos contienen las tensiones entre las esferas del poder, del saber, de la práctica social y de la visión de los sujetos.

Si se buscan números, los últimos censos registran aproximadamente 900 casas de salud, dentro de un rubro en el que la clandestinidad es moneda corriente. Si se piensa en quiénes toman la decisión de internar a sus familiares mayores, no se trata de clases altas ni bajas, sino del sector socioeconómico medio, que ven a estos centros como una opción.

Estos espacios son comprendidos por el sociólogo Irving Goffman como instituciones totales, es decir lugares de residencia en los que los individuos comparten una misma situación de aislamiento de la sociedad, con una rutina diaria ofrecida formalmente. En este contexto se produce una ruptura con el mundo exterior: las visitas son controladas y periodizadas, las personas se someten al discurso del cuidador y a la medicalización. De esta manera, se pierde su autonomía como sujeto.

Los discursos se sostienen justamente en la presunción de la incapacidad de la persona para tomar decisiones por sí sola y de un individuo que ha perdido funcionalidad para la sociedad. Las personas que completan su ciclo en casas de salud, perciben a estos espacios como lugares de los que ya no se egresa.

Maximiliano Silva